Ostbelgien. Haben Sie schon einmal etwas von der Erkrankung Leukodystrophie gehört? Europaweit werden 20-40 Kinder pro Woche mit dieser Erkrankung geboren. Aber was genau ist eine Leukodystrophie? Leukodystrophien sind degenerative, seltene genetische Krankheiten, die das Myelin (oder die Nervenhülle des zentralen Nervensystems) angreifen. Wenn dieser Mantel beschädigt ist, fließt der Strom nicht mehr. Nervennachrichten werden unterbrochen. Leukodystrophien legen nach und nach alle Lebensfunktionen lahm. Unbehandelt verschlimmern sich die folgenden Symptome mehr oder weniger schnell: Lähmungen, Blindheit, Taubheit, Unfähigkeit zu sprechen und zu essen…und führen nur allzu oft zum Tod.
Im Jahr 2018 ist auch erstmals eine Familie in Ostbelgien betroffen. Noah ist im April letzten Jahres an den Folgen der Erkrankung verstorben. Noahs Eltern machen sich stark für die Aufklärung dieser Erkrankung und unterstützen die Organisation dabei, in der deutschsprachigen Gemeinschaft aufzuklären. Die Geschichte von Noah haben die Eltern in einem Blog auf Facebook (Noah – Mein Leben mit dem Aicardi Goutieres Syndrom) niedergeschrieben. Die Höhen und Tiefen der Erkrankung und der Folgen werden hier deutlich gezeigt. Durch die gesammelten Spenden werden in erster Linie die Familien unterstützt. 2x im Jahr ermöglicht ELA Belgique eine Auszeit für die ganze Familie. Im Mai geht es für die Familien ein Wochenende nach Disney Land und im September nach Center Parks. Durch die Coronakrise ist dies im letzten und diesem Jahr nicht möglich. In zweiter Linie wird die Erforschung der Krankheit vorangetrieben. Die Krankheit ist bisher unheilbar.
Um die Organisation zu unterstützen, wurden Spendendosen hergestellt, die in diversen Geschäften stehen. In der deutschsprachigen Gemeinschaft durfte der Verein sich über die Unterstützung des Friseursalons Hair & Beauty in der Paveestraße und der Buchhandlung Logos in der Klosterstraße freuen. Beide Geschäfte hatten einen persönlichen Draht zu Noah und waren sofort bereit, die Familie in ihrem Vorhaben zu unterstützen. Wenn Sie als Geschäftsinhaber/in die Organisation unterstützen und eine Spendenbox inkl. Flyer und Foto mit Erklärung möchten, können Sie sich gerne bei Nathalie Carlier unter Tel. 0471/95 19 13 oder per E-Mail an nc@ela.be melden.
Als Firma wie auch als Privatperson können Sie ELA Belgique mit der App „Mets tes baskets“, die auf Android und IOS funktioniert, unterstützen. Sich sozial engagieren, gleichzeitig frische Luft schnappen und etwas für Ihre eigene Gesundheit tun? Das können Sie indem Sie bei Ihrem Spaziergang oder Lauf die Applikation starten. Diese zählt Ihre Schritte und ermöglicht Ihnen den Wert Ihrer Schritte zu spenden. Für die Firmen hat die Organisation eine spezielle Aktion mit diversem Infomaterial. Mehr Informationen dazu finden Sie auf der Webseite http://ela-asso.be/index.php/tous-en-baskets/
Spenden ab einem Wert von 40€ können steuerlich abgesetzt werden. Aufgrund von Corona können diese bis zu 60% abgesetzt werden.
ASBL ELA Belgique, rue de Haneffe 25, 4537 Verlaine, www.ela.be, Tel. 0471/95 19 13, nc@ela.be
