(Fortsetzung der 1. Seite)
Die Vereinigung verkauft seit einigen Jahren bunte Socken mit verschiedenen Mustern in den unterschiedlichsten Größen.
Thibaut Spee hat natürlich schon ein Paar gekauft – genau wie viele Menschen in seinem Umfeld. „Diese finanzielle Unterstützung ist für alle Betroffenen sehr wichtig. Nur so kann die Forschung weiter vorangetrieben werden“, betont er und weist auf zwei Medikamente hin, die entwickelt und dieses Frühjahr von den Krankenkassen anerkannt wurden. Von den neuartigen Wirkstoffen verspricht man sich eine deutlich verbesserte Lungenfunktion.
Die Bedeutung, auf diesem Feld der Medizin weiterzuforschen, betont auch Stefan Joris, Direktor der belgischen Muko-Vereinigung. „Das Ziel der derzeitigen Behandlung ist es, die Symptome der Krankheit zu verhindern, zu verlangsamen und zu lindern, aber das kostet die Patienten sehr viel Zeit, Energie und Geld. Die wissenschaftliche Forschung zur Entwicklung wirksamerer Behandlungsmethoden und letztendlich zur Heilung der Mukoviszidose ist daher von grundlegender Bedeutung. Die Forschung ermöglicht den von der Krankheit Betroffenen ein besseres und längeres Leben.“ Über den Verkauf der Mukosocks wird die Forschung gegen Mukoviszidose unterstützt „mit der Hoffnung, die Krankheit eines Tages endgültig zu besiegen“, so Stefan Joris.
Alle zehn Tage wird in Belgien ein Kind geboren, das an Muko leidet. „Besonders als Kind war es nicht so leicht, mit der Krankheit umzugehen. Während die anderen schon spielten, musste ich zur Therapie.
Ich habe mich damals oft ungerecht behandelt gefühlt und mich gefragt, warum es gerade mich getroffen hat“, erklärt Thibaut Spee. Aber nicht nur für die Patienten sei die Lebenssituation schwierig.
Auch das Umfeld leide oft. „Für meine Schwester war es sicher auch nicht immer leicht.
Die Behandlung der Krankheit ist sehr zeitintensiv. Meine Eltern widmeten mir und meiner Krankheit daher viel Zeit. Die ganze Familie ist betroffen“, erklärt der Bleyberger. Seine Eltern hätten beispielsweise oft mit einem Schuldgefühl gekämpft. „Dabei können sie natürlich nichts dafür. Es handelt sich schließlich um eine Gen-Krankheit.“ Thibaut Spee hat sich eine positive Einstellung bewahrt. Er nimmt die Situation wie sie ist und macht das Beste daraus.
In Belgien ist ein Mensch auf 22 Träger des Gens, das verantwortlich ist für die Mukoviszidose. Jeder Mensch verfügt auf dem siebten Chromosom über zwei sogenannte CFTR-Gene – eins mütterlicherseits, eins väterlicherseits.
Sind beide Gene, die ein Kind „erhält“ mutiert, hat das Kind Mukoviszidose. Es kommt zu einem rezessiven Vererbungsgang, wenn das Kind nur ein mutiertes Gen erhält. Denn dann gewinnt das unveränderte Gen die Oberhand und das mutierte Gen wird nicht beachtet. Das Kind ist zwar gesund, gleichzeitig aber Merkmalsträger. Auch Thibaut Spee steht kurz davor, Vater zu werden. „Weil meine Partnerin nicht Genträgerin ist, bleibt unser Sohn verschont. Er wird sich als Erwachsener dem Thema stellen müssen, weil er Merkmalträger ist.“
Bis dahin ist die medizinische Forschung aber vielleicht schon einige Schritte weiter. Um dazu beizutragen, gilt es, die Sockenschublade aufzufüllen.
Ein Paar „Mukosocks“ kostet zehn Euro. Die Socken sind auf http://www.mucomove.be in sechs verschiedenen Größen und in mehreren Farbmodellen erhältlich.
